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HC&ME®-App

Ihre Hydrocephalus-App

Die HC&ME App ist ein digitales Hydrocephalus-Tagebuch, mit dem Sie Ihr Leben mit Hydrocephalus und Ihren Alltag mit einem Shunt umfassend dokumentieren können.

Erfahren Sie mehr über Ihren eigenen Hydrocephalus

Hydrocephalus-Tagebuch zur Dokumentation von Wohlbefinden, Symptomen und Aktivitäten zu verschiedenen Tageszeiten
Einfache Übersicht aller Tagebucheinträge
Digitale Shunt-Identifikation mit vollständigem Ventilverlauf: alle Mischer, alle Druckeinstellungen
Datenexport und Möglichkeit, die Übersichten mit anderen zu teilen
Gemeinsame Weiterentwicklung und Verbesserung durch Ihr Feedback an unsere Entwickler
Datenschutzkonformität: Daten bestmöglich nach Vorgaben der DSGVO gesichert

Jetzt kostenlos downloaden:

> iTunes Preview und kostenloser Download

> Google Play Vorschau und kostenloser Download

HC&ME – Tagebuch & Forschungsprojekt

Der Grund: Wir wissen einfach noch nicht genug.

HC&ME ist vor allem ein Hydrocephalus-Tagebuch, und alle Daten im Tagebuch gehören Ihnen. Unsere Vision ist es, Technologien zu entwickeln, die die Lebensqualität von Hydrocephalus-Patienten weltweit verbessern können. Das macht auch ein Tagebuch, weil es das eigene Wissen über den einzelnen Hydrocephalus erweitern kann.

HC&Me Hydrocephalus Tagebuch App Startseite

Wenn man sich aber die Wissenschaft anschaut, gibt es noch viel zu tun: Es gibt keine großen Datenanalysen, die ein einheitliches Gesamtbild für die Pathophysiologie oder Therapie von HC liefern. Insbesondere die Frage der Faktoren, die HC-Patienten im Alltag positiv oder negativ beeinflussen, wurde kaum untersucht.

Das Forschungsprojekt hinter HC&ME bietet erstmals die Möglichkeit, den Hydrocephalus außerhalb des klinischen Umfelds zu untersuchen und die Ergebnisse der Öffentlichkeit mitzuteilen. Durch die anonyme Datenübertragung der Patienten selbst können wir bestimmte Fragen möglicherweise auf eine völlig neue Weise beantworten:

Welche Symptome sind mit welchen Aktivitäten des täglichen Lebens verbunden?

Welche Faktoren des Alltags beeinflussen im Rahmen der Hydrocephalustherapie die Lebensqualität einer betroffenen Personengruppe?

Die Daten werden anhand einer sorgfältig definierten Studie ausgewertet und analysiert und die Ergebnisse werden schließlich veröffentlicht. Für ein valides und aussagekräftiges Ergebnis werden viele vollständige Datensätze benötigt: Das heißt also: regelmäßig geführte Tagebucheinträge inklusive einiger Profilgrunddaten über einen ausreichend langen Zeitraum von mindestens 13.200 Nutzern. Der Erfolg des Forschungsprojekts hängt daher stark von der Bereitschaft zur Teilnahme und den gut geführten Tagebucheinträgen ab. Aufgrund der weltweit sehr unterschiedlichen Datenschutzgesetze können derzeit nur HC&ME-Nutzer aus Europa am Forschungsprojekt teilnehmen. Wir arbeiten daran, dies auszubauen.

Wir würden uns freuen, wenn Sie uns dabei unterstützen und der Verwendung Ihrer – sicher verschlüsselten und anonymen – Daten zustimmen. Aber wir verstehen auch sehr gut, wenn Sie Ihre HC&ME-App nur für private Zwecke nutzen möchten – in diesem Fall werden natürlich keine Daten aus der HC&ME-App übertragen.

HC&ME App-Abdruck

Schreiben Sie auf, wie Sie sich fühlen – einfach und schnell

"Jeder von uns erlebt das Wohlbefinden anders. Manchmal scheint die Sonne und dann gibt es Momente, in denen der Himmel bewölkt ist. Erlebbare Gründe dafür sind nicht immer leicht zu finden. Die Symptome können unterschiedlich ausgeprägt sein. Aktivitäten werden von jedem mit unterschiedlicher Intensität durchgeführt. Stellen Sie es sich als IHR Tagebuch vor. Schreiben Sie auf, wie Sie sich gerade fühlen. Mit wenigen Klicks ist es ganz einfach."

HC&Me Hydrocephalus Tagebuch App „Wie geht es Ihnen heute?“

HC&ME App-Abdruck

Übersicht aller Einträge

In einer Übersicht stehen alle Ihre Symptome und Aktivitäten in Beziehung zueinander. Sie können sogar einen beliebigen Zeitraum eingeben: Tag, Woche, Monat. Außerdem Ereignisse wie Operationen oder Änderungen der Druckeinstellungen Ihres Shunts, wenn Sie solche Einträge in der Shunt-Historie vorgenommen haben.
Die Übersichten helfen Ihnen, sich und Ihren Alltag mit Hydrocephalus und Ihrem Shunt besser kennenzulernen.

HC&ME App-Abdruck

Digitaler Patientenpass – alle Shunts und alle Druckeinstellungen auf einer Glanca und immer dabei

Wenn Sie Ihre Shunt-Historie in der HC&ME-App auf dem neuesten Stand halten, haben Sie immer Ihren eigenen digitalen Patientenausweis dabei. Hier kann alles Wichtige nachverfolgt und immer wieder neu konfiguriert werden: Klappen, temporale Klappenanamnese, Ventildruckstufen, Druckstufenwechsel, Implantations- und Explantationsdatum, Gründe für die Operation, persönliche Notizen.

HC&Me Hydrocephalus Tagebuch App „Meine Shunt-Geschichte“

HC&Me Hydrocephalus Tagebuch App Share Datenexport & Übersichten

HC&ME App-Abdruck

Datenexport und Übersichten teilen

Alle eingegebenen Tagebuchdaten können per Knopfdruck als PDF- oder CSV-Datei generiert und per E-Mail versendet werden. Sie verlassen dann aber auch den DSGVO-konformen Schutzbereich der App. Überlegen Sie also genau, mit wem Sie Ihre Daten wirklich teilen möchten.
Wenn Sie Ihre Daten zu Forschungszwecken weitergeben, erfolgt dies einfach durch eine Einwilligung im Profil, nicht durch diese Exportfunktion. Ihre Daten werden dann automatisch weitergegeben und selbstverständlich verschlüsselt und anonymisiert.

HC&ME App-Abdruck

Individualisierung des Tagebuchs – Symptome und Aktivitäten einfach im Profil anpassen

Jeder Hydrozephalus ist sehr individuell – so wie die Symptome und Alltagsaktivitäten. Daher können Sie Ihre wiederkehrenden Symptome und Aktivitäten einfach im Profil konfigurieren. Nur die dort eingerichteten Symptome und Aktivitäten werden weiterhin im Tagebuch angezeigt. Dies erleichtert es, sowohl bei der Dokumentation als auch in der Übersicht selbst den Überblick zu behalten.

HC&Me Hydrocephalus Diary App „Welche Symptome sollen zur Auswahl stehen?“

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